陈婕是一位备受尊敬的自闭症儿童母亲、特殊教育专家和社会活动家。她的故事始于作为一位自闭症患儿母亲的个人经历,逐渐发展成为帮助数千家庭的公益事业。
陈婕的儿子奇奇在幼年被诊断为自闭症,如今23岁的奇奇已经在迪士尼工作并独立生活,这成为许多自闭症家庭的希望典范。陈婕将自己的育儿经历和康复理念总结成《蜗牛牵我去散步》一书,这本书已成为自闭症家庭的励志读物和实用指南。书中以"蜗牛散步"为隐喻,倡导理解与接纳的教育观,详细介绍了早期诊断、行为矫正和社交能力培养等方法。
作为上海奇翔儿童发展中心和"星宝上学"特教品牌的创始人,陈婕的机构已在全国拥有15家分店,帮助了超过1000名自闭症儿童,其中70%能够回归普通教育。她提出的教育理念强调"不以改变'自闭'为目的,而是包容接纳'神经多样性'",这一观点对自闭症康复领域产生了深远影响。
陈婕的成就获得了广泛认可,她被评为上海市"三八红旗手",获得英国大使馆文化教育处"创奇非凡革新之星奖"等多项荣誉。尽管已成为成功的企业家,她依然奔波全国各地进行巡讲,分享自己的经验和理念。
自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,症状在三岁前出现,患者多为儿童。它是一种广泛性发展障碍,不是心理问题,不是智力障碍,也不是个性孤僻的表现。
自闭症患者的主要特征包括:
据估计,中国约有60至180万自闭症儿童,他们被称为"星星的孩子"。令人担忧的是,90%的自闭症儿童在2岁后才被发现异常,30%至少1年才得到确诊,近五分之一到6岁才开始训练,错过了3-6岁的黄金干预期。目前自闭症的原因仍是未解之谜,也没有治愈方法,但通过及时正确的行为康复教育,许多患者能够具备参与社会生活的能力。
自闭症家庭承受着巨大的压力。80%的家庭需要完全自行承担康复教育费用,三分之一的家庭几乎将全部收入用于此。教育体系中,大部分自闭症儿童难以进入普通学校,即使政策允许轻度患者随班就读,他们缺乏基本的行为、学习和社交能力也造成实际困难。
就业更是巨大挑战。据陈婕介绍,上海只有一位自闭症患者实现了就业。第一批被诊断的中国自闭症患者现已30岁左右,那些未得到有效干预的,有的由年迈父母照料,有的被送敬老院,有的出现自伤或离家出走行为。
陈婕通过"星宝上学"等项目推动社会对自闭症的认知和接纳。她认为当越来越多自闭症孩子进入学校,公众更加了解包容,会反过来推动制度和政策的完善。她的机构还开展了"慢飞天使的指痕"绘画培训等项目,利用自闭症儿童普遍对绘画的兴趣作为沟通和康复的桥梁。
对于自闭症家庭,陈婕强调:
随着社会认知提高和专业支持增加,自闭症患者的生活质量正在逐步改善。陈婕的故事和成千上万"星宝"的进步,为这个特殊群体照亮了前行的道路。