徐伟，这位拥有高中学历的父亲，因自制化合物为患有罕见疾病的儿子延续生命而备受瞩目。面对外界的关切，他多次通过媒体作出回应，其回应内容如下：
一、关于“药神”称号的回应：
徐伟对于外界称其为“疯狂”并不认同。他坚定地表示，“不是人疯狂，是这个病太疯狂”。他强调，外界的焦点应放在Menkes综合征的医疗困境上，而非个人的英雄主义。他坦言，自制化合物是在绝境中的无奈选择，因为全球范围内尚无批准的药物可供使用，患儿的平均寿命仅19个月。
对于被一些媒体称为“制药”，徐伟予以纠正，强调他制备的是“化合物”而非药品。这一区分源于现行法律对药品的严格定义，官方也表示，如果未作为药品流通，他们无法干预。
二、关于自制药物的动机与过程：
当儿子被确诊后，徐伟面临着巨大的打击。在得知儿子可能“活不过3岁”的医学预测后，他决定尽自己所能为儿子寻找生存的希望。他的行动驱动力源于父爱，他通过不懈的努力，翻译英文论文、搭建家庭实验室，耗时一个月研制出组氨酸铜，并尝试干细胞移植等疗法。
自2020年9月首次注射后，徐伟观察到儿子的病情没有继续恶化，但他也坦言，这种药物只能延缓病程，而不能根治。治疗过程需要每天花费10小时制备药剂，而且在初期，他还遭遇了家人的反对。
三、社会诉求与未来方向：
徐伟指出，像他的儿子一样的Menkes患者家庭普遍面临着经济压力和无药可用的困境。他希望建立合法的渠道，为这些患者免费提供化合物，并推动基因治疗的研究。
对于徐伟的诉求和行动，云南省药监局表示关注罕见病用药的问题，并明确表态，如果徐伟的自制化合物没有作为药品销售，那么他的行为并不违法。卫健委也表示，他们不会干涉个人自用行为。目前，已有科研团队主动对接徐伟，为其提供技术支持。
截止至2025年3月，徐伟仍在接受媒体采访并推进治疗研究。他表示，“媒体关注带来的帮助远大于打扰”。他的故事不仅激励了其他面临类似困境的家庭，也引发了社会对罕见病群体和药物研发的广泛关注。这位伟大的父亲以其坚韧和无私的精神赢得了人们的敬意和尊重。
在总结徐伟的回应时，我们可以看到他的决心、勇气和坚持。他的故事不仅是一个关于父爱的故事，更是一个关于希望、坚持和社会关爱的故事。我们期待未来能有更多的关注和资源投入到罕见病的治疗和研究中，让更多的患者和家庭受益。
