京东前副总裁蔡磊与渐冻症的六年抗争
六年前的今天,京东前副总裁蔡磊被确诊患有渐冻症,这一消息令人震惊。如今,他通过媒体分享了一段深情的视频,记录了他逐渐失去声音前的真挚话语。
在视频中,蔡磊的言语间流露出无奈与坦然。他说,“当时我们都希望不要有播放的一天”,因为那意味着他已经无法说话,他的声音正在被渐冻症一点点剥夺。
蔡磊在社交账号上转发了这段视频,并感慨道:“这是去年拍摄但本希望尘封的视频,那时候还可以说话,面部、嘴巴、下巴、牙床尚未萎缩塌陷变形。”如今,渐冻症已经让他的行动和语言功能逐渐丧失,他只能依靠眼控仪与外界进行微弱的交流。
尽管身体遭受巨大痛苦,蔡磊仍然保持着坚定的信念。他表示,他的渐冻症病情已经进入终末期,每天都在经受着常人无法想象的痛苦。他仍然坚持不懈地与病魔抗争,满负荷地工作。
在视频中,他鼓励病友们不要放弃,他说:“渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年,请大家多关注科研与合作,那是疑难病人的生命希望。”这段话让人泪目,评论区充满了网友的鼓励和支持。
网友纷纷表示:您的坚韧给了无数人希望,加油!一定破冰成功!您的一小步,对渐冻症患者们来说是一大步。您是他们的希望!
此前,蔡磊在接受媒体采访时曾详细描述了病情恶化的过程。目前他已经五体瘫软,无法言语。各种症状如压痛、流口水、呛咳、吞咽和憋气每天都折磨着他。随着病情的发展,他的腰背部肌肉萎缩严重,坐立都变得困难。连续工作一两个小时后,他就会感到腰部疼痛,需要旁人搀扶站起并拍打按摩来缓解疼痛。他的呼吸功能也在减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
尽管面临着重重困难,蔡磊仍然积极面对。目前,他主要依靠眼控仪作为核心的交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现基本的办公功能。经过一段时间的适应,他已经能够熟练地操作眼控仪,打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
蔡磊表示:“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾时,他坚定地回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”他的勇气和坚韧令人敬佩,让我们共同为他加油,期待解冻的那一天的到来。