一、问卷设计核心模块
1. 基本信息收集
家长/监护人性别、年龄、职业等
儿童年龄、确诊时间、障碍程度(轻度/中度/重度)
家庭经济状况及居住环境
2. 干预措施评估
当前接受的治疗类型(行为疗法、社交训练、音乐疗法等)
各疗法效果评分(1-5分制):社交能力、语言表达、刻板行为改善等
中医治疗反馈(针对核心症状的干预效果、生活质量变化)
3. 刻板行为专项调查
行为表现(摇晃身体、重复语言等)
触发因素(环境、情绪、社交等)
干预方法有效性排序(行为重塑、环境调整、药物治疗等)
4. 早期筛查与评估工具
常用量表:ABC量表(57项行为评估)、CARS量表(症状分级)、CSBS-DP问卷(1岁婴儿筛查)
评估维度:感觉、交往、语言、生活自理等
二、特色问题设计
1. 社会支持需求
对政策帮扶的期待(经济补助、教育资源、医疗保障)
社会歧视感知及社区融合困难
2. 家庭干预难点
家长执行障碍(时间不足、方法掌握度)
家校合作挑战(沟通效率、期望值差异)
3. 认知误区调查
公众对自闭症治愈可能性的误解
对"世界自闭症日"(4月2日)的知晓度
三、注意事项
1. 采用匿名形式并明确数据用途,提升填写意愿
2. 问题语言需简洁无歧义,避免专业术语
3. 可结合视频评估工具(如PEP-3)补充行为观察数据
建议根据具体研究目标选择模块组合,临床干预研究可侧重第1、2模块,社会支持调研可侧重第3模块。问卷显示,早期干预(2-3岁阶段)和个体化计划被多数家长认为最关键。