关于这种疾病的表现，从洪毅等人的研究（2001年）来看，他们从1989年10月至2000年10月报道并治疗了共计117例，其中包括男性16例和女性101例。患者的年龄跨度相当广泛，从最小的仅有几个月到最大的超过六十岁不等，平均年龄在十七岁左右。患者真正开始表现出症状的平均年龄要小得多，大约在十岁出头。另一项研究中，Muller报告的43例患者平均症状年龄为大约六岁，年龄跨度从一岁到十三岁不等。这让我们意识到疾病的早期识别和及时干预的重要性。
在症状方面，这种疾病主要表现为腰痛和下肢疼痛。洪毅的研究中，超过半数以上的患者都遭受了腰痛或下肢疼痛。更具体的数据表明，高达百分之七十二点六的患者会出现下肢感觉和运动障碍。还有部分患者出现了足部畸形和膀胱功能障碍。在这些患者中，足部畸形的比例更是高达百分之八十三点八。至于膀胱功能障碍，约有三分之一的患者出现了这种症状。这些症状严重影响了患者的生活质量，需要我们密切关注并及时采取有效的医疗干预措施。这些研究不仅为我们提供了宝贵的临床数据，也强调了早期诊断和治疗的重要性。
