北京6月1日电——近日，在由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛上，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，围绕“罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”发表了他的观点。他强调，罕见病患者的生命健康离不开药物的保障。
关涛首先分享了他的个人经历：“作为一名血友病患者，我深知药物对于一个疾病群体带来的改变是翻天覆地的。在没有药物可用的日子里，我们的生活几乎陷入绝望。而当我们终于得以使用到有效药物时，仿佛重获新生。”
他也提到了过去面临的问题：“在当时，国内这类药物的供应严重不足，而且价格高昂，许多家庭无法承受。患者往往只有在生命垂危时才能使用到这种药物，期间还遭遇过药物断供的问题。”幸运的是，随着药物供应的逐渐改善，血友病患者的治疗状况有了极大的提升。现在，他们不再仅仅是在发生严重出血时才使用药物治疗，而是可以进行小剂量预防治疗。
接着，关涛谈及了治疗费用的问题。对于终身性疾病的患者来说，药物费用是一大负担。当国家将两种类型的血友病治疗药物纳入医保报销范围后，这无疑大大缓解了患者的经济压力，是一个巨大的进步。
除了这两种类型的血友病外，还有少数患者会合并产生抗体，他们面临的困境更大，受到的关注度也较低。关涛呼吁：“我们也希望这部分患者能有完善的药物保障体系，得到更好的治疗。”
关涛表示，血友病患者对新药有着极高的期待。北京血友之家罕见病关爱中心希望治疗药物能够再便宜一些，希望、医保部门、企业能够加强沟通谈判，让药物价格真正降低，从而惠及更多患者。我们坚信，在各方共同努力下，罕见病患者的用药保障问题一定能够得到更好的解决。
