「小时候，我曾深信自己并非父母亲生。」马凡氏症病友SEVEN（张琼玉）谈及与马凡氏症候群的抗争历程，感慨良多。
这张面孔，初见时，你会被她的高挑身材和迷人歌声所吸引，然而背后却隐藏着一段鲜为人知的病痛历程。SEVEN，一位饱受疾病与疼痛摧残，甚至曾产生轻生念头的人。
马凡氏症候群，这个令人闻之色变的疾病，让SEVEN在求学生涯中遭受霸凌。因身高过高而被称作「怪物」，甚至遭到顽童的石头攻击，致使她头破血流。这段不堪回首的童年经历，使她曾选择逃避，封闭自我长达四年。在那段绝望的日子里，SEVEN深陷忧郁，甚至试图结束自己的生命。
每一次与死神的擦肩而过，都让SEVEN更加珍视生命。她意识到，能够活着，本身就是一件值得庆幸的事。在父母和家人的开导下，SEVEN鼓起勇气重新面对生活。人生并未因此对她宽容。视力在16岁时急剧退化，历经四次手术仍未能挽回右眼的失明和左眼的微弱视力。她还曾两次经历急性心律不整，心跳骤停，多次被紧急送往医院。甚至因为心脏主动脉瘤的扩张，她不得不接受长达21小时的心脏手术。
每一次与死神的较量，都让SEVEN更加珍视生命。她将伤痕化为勇气，将痛苦化为动力。她不仅实现了自己的歌手梦想，考取了街头艺人执照，还尝试了多种可能，包括担任广播主持人、舞台剧演员等。如今，她更是积极担任婚礼歌手、全国生命教育讲师，奔波于全省各地进行巡回演讲。
尽管马凡氏症候群带来的病痛仍在影响着她的身体，但她表示，自己会在下一场手术来临前，尽自己所能把美好的信念传播出去。她希望将罕见疾病带来的伤痕转化为勇气，让不完美的生命展现出独一无二的美丽。她的故事激励了许多同样患有马凡氏症候群的病友。她的故事告诉我们：无论生活多么艰难，只要勇敢面对，总会找到属于自己的光芒。
医学小常识：马凡氏症候群是一种因结缔组织紊乱导致的遗传性疾病，主要表现为骨骼、心脏和眼睛的异常。尽管这是一种严重的疾病，但像SEVEN一样勇敢的人们正在用自己的力量去挑战生命的极限。在生命的历程中，总有一些遭遇难以预见和解释。对于某些人来说，一种名为马凡氏症候群的病症，或许就是这种不可预测的命运的典型代表。虽然它较为罕见，但在某些家族中却可能出现。那些没有家族病史的人们，也可能会被这种病症所困扰，这可能是由染色体突变引起的。
马凡氏症候群的临床表现具有独特性，患者常常出现特殊的蜘蛛状手指、眼睛晶状体脱位等症状。身体形态方面，患者往往高大而细瘦，关节过度伸展，导致脊椎出现侧弯。二尖瓣脱垂、主动脉根部瘤状样扩大等心血管问题也常常伴随出现。甚至可能出现下颔颜面骨发育不全，导致睡眠障碍。这些症状共同构成了被称为指趾过长症候群、长指晶状体脱位症候群、蜘蛛状指或先天性中胚层营养不良的复杂病症。
尽管马凡氏症候群的发病率在五千至一万分之一，它并未被列入罕见疾病的公告名单中。由于其特殊的病情和症状，患者往往难以获得重大伤病卡，而且在国内也缺乏专门的马凡氏症集成门诊。这使得许多马凡氏症患者如同医疗孤儿，在各医院诊间游走，却无法得到全面的照护。他们不仅要承受疾病带来的身心折磨和医疗资源获取的不便，还要面对经济的巨大压力。
在这样的情况下，马凡氏症患者需要更多的关注和支持。他们需要社会的理解和接纳，需要医疗体系的完善和改进，需要更多的医疗资源向他们倾斜。只有这样，他们才能走出人生的绝望谷底，重新找回生活的希望和勇气。希望这篇文章能引发更多人对于这一病症的关注，为这些患者提供更多的帮助和支持。也提醒我们珍惜生命，关爱身边的每一个人。（注：该文章由网友『烈酒满喉』投递本站，仅供参考。）
