自闭症谱系障碍(ASD)儿童的家庭面临着独特的挑战和需求,设计科学合理的访谈问卷对于了解这些家庭的真实状况、提供针对性支持至关重要。以下是一份基于现有研究和实践的自闭症家庭访谈问卷框架,结合了多个权威调查工具的核心内容。
一、家庭基本信息模块
1. 人口统计学信息
孩子年龄、性别、确诊时间及诊断类型(如高功能自闭症、低功能自闭症等)
家庭结构(单亲/双亲/扩展家庭)、主要照料者身份(父母/祖辈/保姆等)
家长教育水平、职业状况及家庭月收入范围
2. 诊断与干预历程
确诊年龄及确诊前观察到的异常行为表现
确诊后开始干预的时间间隔(立即/半年内/一年以上)
目前接受的干预方式(机构训练/家庭干预/混合模式)及每周训练时长
二、儿童能力评估模块
1. 基础生活能力
自理能力:穿衣、进食、洗漱、如厕等独立完成情况
安全意识:是否知晓个人信息、紧急联系方式等
环境认知:对家庭周边环境、常去场所的熟悉程度
2. 沟通与社交能力
语言发展水平(无语言/单词/短句/对话能力)
非语言沟通方式(手势、图片交换等)的使用情况
社交互动表现:对视、共同注意、游戏参与度等
3. 行为特征
刻板行为类型及频率(如摇晃、排列物品等)
情绪问题表现(自伤、攻击、哭闹等)及触发因素
特殊兴趣或才能表现
三、家庭需求与压力评估
1. 经济负担
年度康复训练费用及其占家庭收入比例
费用来源(自费/医保报销/补助/社会捐助)
因照顾孩子导致的职业调整或收入损失
2. 心理压力
家长抑郁症状评估(采用标准化量表项目)
主要压力来源(孩子行为问题/经济压力/社会歧视等)
家庭关系紧张程度及冲突频率
3. 社会支持需求
最需要的支持类型(经济援助/专业指导/喘息服务等)
对现有支持服务(如志愿者帮助)的满意度
社区接纳度及遭遇歧视的经历
四、专业建议与资源指引
1. 干预方法有效性评估
已尝试的干预方法(ABA、TEACCH、感统训练等)及主观效果评价
专业机构服务的满意度(师资、课程设置、环境等)
家庭自行实施的干预策略及遇到的困难
2. 未来规划关注点
对孩子学龄期教育安排的考虑(普校/特校/居家教育)
对成年后生活(托养、就业、社会保障)的担忧
希望获得的法律政策咨询需求
五、问卷设计注意事项
1. 访谈技巧
采用半结构化访谈形式,允许家长自由表达
敏感问题(如婚姻危机、消极情绪)需委婉措辞
配备专业人员进行,必要时提供心理支持
2. 实施建议
控制时长在30-45分钟内,避免受访者疲劳
提供匿名选项,确保信息安全
结合标准化量表(如ADI-R)的部分项目提高专业性
该问卷框架综合了多个权威调查工具的核心内容,可根据具体研究目的进行调整。通过此类问卷收集的数据,能够帮助专业机构了解自闭症家庭的多维需求,为政策制定和服务改进提供依据。