1. 日常生活的极端困难
许多自闭症孩子存在严重的刻板行为和感知异常，比如必须严格遵循固定流程（如购物必须指定商店、指定数量），否则会引发激烈情绪爆发。部分大龄自闭症患者甚至存在基本生活能力缺失，如23岁仍无法正常如厕，给照料者带来巨大身心负担。睡眠障碍也是常见问题，家长需要24小时看护以防意外，长期处于疲惫状态。
2. 情感交流的缺失
自闭症核心症状包括社交障碍和语言发育迟缓。有的孩子14岁仍无法叫"妈妈"，家长最基本的亲子互动愿望都成为奢望。眼神回避、缺乏表情互动等特征从婴儿期就开始显现，父母难以获得正常的情感反馈。
3. 经济与健康双重压力
照料者常因长期超负荷照料导致自身健康恶化，文中提到的木匠父亲身患肺癌仍坚持照料暴力倾向的成年患儿，这种"不敢死亡"的困境颇具代表性。多数家庭需要一人全职照料，单收入模式加剧经济压力。
4. 社会误解与歧视
公众常误以为自闭症只是"性格孤僻"，实际上患儿可能出现公共场合突发尖叫、奔跑等行为。地铁冲突显示，家长不仅要应对孩子行为问题，还要承受外界异样眼光。
5. 微小的希望与坚持
早期干预能显著改善症状，部分家庭通过持续训练让孩子获得基础生活能力。像轩轩家庭那样记录成长点滴，在平凡坚持中寻找进步，是许多家庭的生存策略。
这些家庭最需要的不是同情，而是社会支持系统的完善——包括专业干预机构、喘息服务和公众理解。正如家长所言："能安静呼吸新鲜空气都是奢望"的生活状态下，普通人的平凡日常已是他们遥不可及的幸福。
