在全球罕见病领域，正面临着一场严峻的挑战。已知，罕见病种类超过7000种，患者数量超过3亿人，其中大部分是遗传性疾病，且有一半发生在儿童身上。尽管有部分药物可以进行治疗，但真正有效的药物种类仅占总数的约5%。这一数据揭示了罕见病防治与保障面临的困境：确诊难、用药难、保障难。
在此背景下，京东健康于2021年启动了“罕见病关爱计划”，通过其“京东大药房罕见病关爱中心”为罕见病患者提供全方位的服务。令人欣喜的是，京东大药房已经涵盖了国内70%的已上市罕见病用药，累计服务了超过20位罕见病患者。
2022年2月27日，京东健康发布了“罕见病全生态服务战略”，致力于全方面升级对罕见病群体的服务能力。京东健康携手各大药企等产业链伙伴，共同构建“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，助力罕见病群体获得更加有力的支持。这一战略得到了业内的广泛认可和支持。
自罕见病关爱中心上线以来，京东健康取得的突破性进展得到了众多知名药企的认可。一周年之际，百济神州、渤健等知名药企高层纷纷寄语京东健康，共同为关爱罕见病群体发声。这些企业愿意与京东健康携手共进，推动罕见病防治与保障体系的创新和完善。在发布会上，与会嘉宾就罕见病患者的真实状况及需求、企业如何参与罕见病生态共建等议题进行了深入。
上海市肺科医院循环科副主任王岚表示，罕见病患者的治疗需要更多的自我管理而非仅仅依赖医院。她认为通过互联网渠道对患者进行全程化的管理，能够带来巨大的收益。诺华制药的业务负责人也强调了患者教育和家庭教育的重要性，并希望有更多的专业平台帮助患者开展知识管理。患者用药的安全性和便捷性也受到关注，药企和京东健康等平台都在努力提升药物的可及性和可支付性。
众多药企对京东健康罕见病服务生态的认可表示了强烈的合作意愿。武田中国血友病及罕见病事业部的负责人表示，他们愿意积极参与罕见病生态体系建设，将成功经验复制到罕见病领域，提高疾病知晓率并提升后续服务。费森尤斯卡比华瑞制药有限公司的副总经理也表达了类似观点，他们希望通过与京东健康的合作，实现在中国的无差别药品供应，并加强营养宣传和营养产品的教育。
这些合作无疑为罕见病的防治和保障带来了更多可能性。京东健康及各大药企的努力，为罕见病患者带来了实实在在的帮助，也让我们看到了社会对于罕见病患者的关爱和支持。随着罕见病服务生态的持续进步，国家对于罕见病的管理也正逐步走向制度化和规范化。在这一大背景下，京东健康正深化与行业伙伴的合作，共同携手，为罕见病患者带来更为全面和精细的医疗服务。这不仅将给患者带来实实在在的帮助，更是推动罕见病诊疗体系走向规范的重要力量。
京东健康正积极响应国家政策，以行动诠释企业的社会责任。他们深知每一位罕见病患者的痛苦和无助，明白他们在寻找诊疗过程中的艰辛。京东健康致力于构建一个完善的平台，为罕见病患者提供全方位的医疗服务。这不仅包括提供方便快捷的在线咨询服务，还将涵盖药物研发、临床试验等各个领域。他们将与各方面紧密合作，打破信息壁垒，简化诊疗流程，为罕见病患者带来实实在在的便利。
随着合作的深入，京东健康还将积极引进国际先进的诊疗技术和管理经验，助力提升国内罕见病诊疗和新药研发的水平。他们将与国内外顶尖的医疗机构和专家紧密合作，共同开展科研项目，推动罕见病诊疗技术的创新和发展。京东健康还将积极参与政策的制定和实施，推动罕见病管理政策的不断完善和优化。
这一系列举措的实施，必将为罕见病患者带来福音。他们将在京东健康的帮助下，获得更好的医疗服务，更全面的疾病管理，以及更多的康复机会。这也将推动我国罕见病诊疗体系的规范化，提高疾病诊疗和新药研发水平，最终实现国民健康水平的持续提升。这是一种责任，也是一种使命，京东健康正用实际行动诠释着这一切。
