当代理论物理学巨匠史蒂芬·霍金于3月14日离世，引发全球对肌萎缩侧索硬化症（ALS）的关注。这种罕见的致死性神经系统变性疾病，让患者在短短的3至5年内因呼吸衰竭而失去生命。霍金虽自21岁起便与这病魔抗争，却以顽强的心态与之搏斗了长达55年，成为世界著名的肌萎缩侧索硬化症患者。
随着霍金的离世，“渐冻人症”逐渐走进公众视野。那么，究竟什么是“渐冻人症”呢？
肌萎缩侧索硬化症（ALS），也被称为运动神经元病。这是一种起病隐匿的疾病，指的是运动神经元损伤，导致患者逐渐出现并加重的肌无力、肌萎缩、吞咽困难等症状。因为疾病进展缓慢，患者身上的肌肉逐渐萎缩无力，活动能力和进食能力逐渐减退，最终因呼吸肌无力而死亡。在这个过程中，患者仍能清晰感知外界信息，却逐渐丧失回应能力，如同被冰冻住一样，因此俗称为“渐冻人症”。
至于“渐冻人症”的发病原因，目前尚不清楚，可能与遗传和环境因素都有关。研究认为，酒精、病毒感染、吸烟、暴露于杀虫剂、铅、有机毒物和电磁放射等环境可能是导致ALS的危险因素。兴奋性氨基酸毒性、免疫、氧化自由基等学说也在研究中，但目前尚无统一定论。
由于ALS起病隐匿，进展缓慢，患者常忽视其发展。早期症状包括肢体无力伴肌肉萎缩，多从一侧肢体开始，再发展到另一侧，也可双侧同时出现症状。首发症状常为手指活动不灵活和无力，随后出现手部肌肉萎缩，逐渐蔓延至手臂、肩膀甚至躯干、下肢。萎缩的肌肉常有跳动感。也可能先出现腿部无力、走路不稳，然后出现腿部肌肉萎缩，再逐渐出现进食吞咽困难和说话不清。中山大学孙逸仙纪念医院肖颂华主任医师提醒，一旦出现上述症状，应尽早向专业神经内科医生咨询。
关于“渐冻人症”是否有遗传性以及一般能存活多久的问题，研究表明绝大多数ALS患者并不遗传，只有约5%-10%的患者有家族遗传史。家族遗传性ALS的临床表现与散发性ALS基本相似。虽然ALS的进展是不可避免的，但预测其进展速度非常困难。约80%的ALS患者平均生存时间为3-5年，但仍有少部分患者的生存时间超过10年甚至数十年。发病年龄越早，生存时间一般越长。
影响肌萎缩侧索硬化（ALS）生存期的因素有很多，其中遗传因素可能是最主要的。霍金之所以能在诊断ALS后存活长达55年，也受到了多种因素的影响。肖颂华主任医师认为以下四点为影响生存期的关键因素：遗传因素、积极规范的治疗、精心的康复锻炼和护理以及积极乐观的心态。
尽管目前尚无治愈ALS的特效药物，但规范的药物治疗可以明显延长患者的生存期并改善患者的生活质量。早期的综合治疗和积极的康复锻炼对于改善ALS患者的生存质量也非常重要。保证充足的营养和避免并发症的发生也是关键。
面对绝症ALS，许多患者陷入迷茫与绝望。面对病因不明的困境，他们有的四处寻觅偏方，有的则选择放弃治疗。这种消极的心态，无疑给预后带来不良影响。反观霍金的经历，他为我们树立了一个截然不同的榜样。
霍金在经历数年的ALS侵袭后，身体逐渐失去行动能力，长期依赖轮椅，甚至丧失了言语能力。即便在如此严酷的现实中，他的心灵依然充满活力和对世界的好奇。他凭借坚定的意志和毅力，完成了惊世之作《时间简史从大爆炸到黑洞》。这本书不仅展现了他对宇宙的无尽好奇和，更是他坚韧不拔精神的见证。
不仅如此，霍金还以乐观的心态，与女儿共同撰写儿童物理学书籍，将科学的奥秘以更亲切、易懂的方式传递给下一代。他还积极参与喜爱的电视节目，甚至在生命的晚期完成了「零重力」飞行体验，实现了许多人都梦寐以求的愿望。这种积极乐观的心态，使他能够直面ALS的挑战，成为众多渐冻症患者心中的明灯。
这篇真挚的投稿旨在唤起人们对生命的态度和价值的思考。当面对无法改变的困境时，我们的心态决定了我们是否能够战胜困难。霍金的故事激励了许多人，让我们明白，即使身处绝境，只要我们保持积极的心态，依然可以活出生命的精彩。
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