一、登记平台与适用范围
1. 平台名称:国家远程医疗自闭症注册登记平台,可通过扫描官方二维码或指定入口进入。
2. 服务对象:覆盖全国自闭症患者(含儿童及成人),尤其针对14岁以下儿童(我国自闭症儿童超200万)。
二、登记流程
1. 准备材料
患者基本信息(姓名、年龄、性别等);
既往诊断报告、医学评估记录(如基因检测、行为评估等);
监护人联系方式及知情同意书(未成年患者需由监护人代填)。
2. 提交申请
通过平台在线填写申请表,上传相关医疗资料;
部分区域可能需先经基层医疗机构初筛(如乡镇卫生院通过“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”初步评估)。
3. 审核与匹配服务
平台审核资料后,分配医师、康复师等专业人员;
提供线上医学评估、康复训练计划及家长指导。
三、后续服务内容
登记后,患者可享受以下服务:
医学支持:远程诊断、营养评估、基因分析等;
康复训练:行为干预、个性化教育方案;
家庭支持:家长培训、心理辅导及线下转介服务。
四、注意事项
1. 隐私保护:平台需符合《个人信息保护法》,确保数据安全;
2. 费用说明:目前登记及基础服务免费,部分线下康复可能涉及费用;
3. 政策支持:2024年起七部门联合推进孤独症儿童关爱行动,未来服务将逐步覆盖全国。
如需进一步帮助,建议联系当地残联或卫生健康部门获取属地化指导。