自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育差异,主要表现为社交沟通障碍和重复刻板行为,被形象地称为"星星的孩子"。2025年4月2日是第18个世界自闭症日,联合国今年的主题是"促进神经多样性与联合国可持续发展目标"。在这一背景下,中国自主研发的RICE干预体系为自闭症儿童康复提供了科学方案,体现了社会关爱与专业干预的完美结合。
世界自闭症日由联合国大会决议设立,旨在提高公众对自闭症的认知和关注。今年的主题强调神经多样性的包容理念,倡导将自闭症视为人类神经多样性的一部分而非疾病,这与当前国际前沿理念一致。
自闭症儿童常表现出"不盲却视而不见,不聋却充耳不闻,不哑却不知如何开口"的特点,仿佛生活在平行世界中。据统计,中国0-14岁自闭症患儿超过200万,已成为严重的公共卫生问题。这些"星星的孩子"需要社会更多的理解与接纳,而非歧视或排斥。
目前,全国各地在自闭症日期间开展了形式多样的公益活动。如湖州长兴元祈康复中心举办了关爱自闭症儿童公益活动,通过文艺节目和公益宣传提高社会关注度;湖北工业大学则开展了"星星同行者"志愿活动,通过击掌游戏、拼贴画等方式与自闭症儿童互动。这些活动有助于消除社会偏见,营造包容环境。
RICE是中国首个拥有自主知识产权的自闭症干预康复体系,由大米和小米研发,其名称代表了四大核心理念:
1. Relationship-based(以社交为核心):重塑孩子的社交本能,通过建立良好关系和有效沟通渠道,唤醒其社交天性。社交能力是自闭症儿童的核心障碍,也是干预的重点。
2. Individualized(个性化):每个自闭症儿童都是独特的,RICE通过全面评估制定个性化方案。正如专家指出:"如果机构给所有孩子做相同训练,可以不用考虑这个机构,因为他们的水平太差。
3. Comprehensive(综合性):结合密集行为干预、发展心理学游戏教学,并融入言语治疗(ST)和作业治疗(OT),形成多维度支持网络。
4. Engagement(全情投入):强调康复师与家长的良好互动,着眼于家庭长久成长,形成干预合力。
RICE体系的创新性在于其"社交阶梯"评估干预方法,将社交能力发展分为五个渐进阶段:社交觉醒→社交动机→社交互动→社交思维→社交融合。针对不同阶段的孩子,采取差异化的干预策略:
RICE体系不仅理论科学,在实践应用中也展现出显著效果。该体系下的康复中心由专业督导对每位儿童进行全面评估,根据结果与家庭需求制定个性化方案,重点提升社交沟通、认知能力和表达技巧。
值得关注的是,RICE体系近期结合AI技术实现了重大创新。大米和小米宣布旗下AI系统向全国机构开放,利用人工智能分析超千万条项目数据,针对中国儿童特点研发了RICE社交阶梯评估系统(RSSS)。该系统能测量儿童在社交动机、自我意识、社交互动等八大领域的能力,智能输出评估报告和干预建议。这一创新解决了国内长期缺乏科学测量工具的问题,使干预更加精准高效。
在具体干预方法上,RICE体系强调:
RICE体系特别重视家庭参与,认为家长是孩子最重要的干预者。体系提出了若干家庭干预原则:
1. 科学性原则:根据儿童发展规律设定目标,不盲目推进
2. 生活化原则:将训练融入日常生活各个环节
3. 快乐原则:保持训练过程的趣味性,让孩子愿意参与
4. 需求利用原则:不包办代替,创造交流机会
5. 兴趣跟随原则:加入孩子的活动,顺势引导
6. 主动干预原则:不被动应对问题行为,而是主动设计干预
社会支持同样不可或缺。近年来,越来越多的公益组织和企业参与到自闭症关爱行动中。如派米雷公益开展了"守护星星让爱回响"活动,通过多种形式支持自闭症群体。长兴县残疾人联合会、教育局等机构也为自闭症公益活动提供了大力支持。这种全社会共同参与的模式,为自闭症儿童创造了更包容的成长环境。
当前国际前沿理念认为,自闭症属于"神经多样性"而非疾病,强调接纳差异而非简单矫正。这与RICE体系"扬长不避短"的个性化理念高度契合。未来自闭症干预将呈现以下趋势:
1. 科技融合:AI、大数据等技术将进一步提升评估和干预的精准度
2. 早期干预:越早开始科学干预,效果越好,3-6岁是关键期
3. 全生命周期支持:从儿童期到成年期的连续支持体系
4. 社会融合:促进教育、就业等各领域的包容性发展
5. 家庭赋能:加强家长培训,提升家庭干预能力
在世界自闭症日这个特殊时刻,我们呼吁社会各界:
通过RICE这样的科学干预体系与社会关爱行动的有机结合,我们相信每一位"星星的孩子"都能绽放独特光芒,在包容的社会环境中实现自身价值。正如一位自闭症人士所言:"我希望听众能够记住我的精神,而无需在意我的外貌。"这正是神经多样性理念的最好诠释——尊重差异,看见能力而非缺陷。