等到他15岁了怎么办?现在力气越来越大,做饭时我必须用绳子把他拴在旁边。"西藏妈妈格桑的声音带着哭腔,她7岁的儿子不会说话、听不懂指令,确诊为典型自闭症谱系障碍后,这个家庭陷入了无尽的疲惫与焦虑。类似的困境在高原不断重演:10岁的多吉被拴在床边才能让母亲做家务,15岁的巴桑因暴躁情绪只能在狭小空间接受评估。
21年五一假期,三岁半的儿子在羊城儿童医院确诊孤独症。心理有准备吗?好像有,又好像没有。就像早看见天边的雷,知道它会劈下来,但真的劈到身上时还是痛得发懵。"一位母亲回忆诊断时刻仍会颤抖。另一位父亲在儿保科门口写下:"老婆仰着头眼泪决堤,这辈子从没想过当初发誓要照顾好的女孩会面临这种折磨"。
有些家庭在绝望中找到出路:小F妈妈卖掉房子带着孩子奔赴一线城市干预,六岁半时孩子已能适应小学三年级生活;乐乐妈妈从尝试海豚音疗法到接受儿子"心理残疾"的事实,最终帮助20岁的儿子进入职康站学习生存技能。正如那位医生妈妈的提醒:"总想着过去并不能改变现在,将来你会后悔现在不行动"。
这些日记里反复出现着相似的觉醒:"教育不是往桶里灌水,而是点燃火种。重度自闭症孩子像沙漠仙人掌,非要按玫瑰的标准浇水只会淹死它"。一位父亲在深夜写道:"我终于明白,不是孩子不够好,而是我的期待太离谱"。