作为自闭症孩子的家长，确实面临着常人难以想象的挑战和痛苦。这些家庭往往承受着巨大的经济、精神和社交压力，甚至有些家长会感到"生不如死"。让我们一起来了解这些家庭面临的困境，以及可能的应对方式。
1. 经济压力：自闭症干预和治疗费用高昂，很多家庭因此陷入经济困境。有家长表示"耗干了精力，榨干了家财"，甚至有人9年不工作专门照顾孩子。
2. 社交孤立：由于孩子的特殊行为，很多家庭逐渐与社会脱节。一位山东家长描述自己"9年不工作无社交"，另一位家长则表示"没办法与身边的亲朋好友诉说"。
3. 心理压力：从孩子确诊那天起，父母就"注定走上了一条与大众背道而驰的路"。有家长坦言"无数次想带着她一起离开这个世界"。
1. 寻求家庭支持：与配偶及其他家庭成员沟通非常重要。家庭成员分担得越多，调整过程会越顺利。但也要注意，大家庭成员可能会有不同育儿观念，导致一些争论。
2. 建立社交网络：从最好的朋友开始寻求支持，特别是那些可能分担忧虑并提供情感支持的朋友。也可以尝试与其他自闭症家长建立联系，虽然每个孩子情况不同，但至少能获得一些理解。
3. 专业干预与自我调节：接受诊断并根据治疗原则进行相应培训很重要。父母要明白孤独症不是教育不良造成的，更多是生物学改变。国际上有14种公认的干预方法，如关键反应训练、行为干预法等。
4. 调整心态：一位家长分享："我曾问过命运为何如此不公？到后来我想通了，有些事非人力所能为，苦难和疾病是随机降落的"。避免追求"特效方式"，干预没有捷径。
社会对自闭症的了解还不够深入，公众的包容和接纳需要更多努力。一个积极的、友善的生活环境(包括幼儿园/学校、社区等)对自闭症孩子十分重要。大龄自闭症患者的救济手段和机构严重不足，这也是亟待解决的社会问题。
虽然道路艰难，但请记住："只要不言弃，就一定能看到曙光"。您不是一个人在战斗，越来越多的家庭正在这条路上坚持着。
